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Published November 1, 2023 | Version 1.0.0
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"Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden" Eine qualitative Analyse von Erfahrungen Betroffener mit stationärer Rehabilitation bei Long/Post-COVID

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ZUSAMMENFASSUNG

Hintergrund: Bis Ende 2022 haben in Deutschland etwa 70.000 Menschen mit Long COVID bzw. einem Post-COVID-Syndrom (PCS) eine stationäre medizinische Rehabilitation in Anspruch genommen. Bisherige Untersuchungen zur Wirksamkeit von Rehabilitation bei PCS sind u.a. aufgrund der Heterogenität des Krankheitsbildes, der Variabilität angebotener Maßnahmen sowie uneinheitlicher Endpunkte nur begrenzt aussagekräftig. Damit bleibt unklar, ob bzw. inwieweit etablierte Reha-Maßnahmen für z.B. pulmologische, kardiologische, psychosomatische oder neurologische Erkrankungen bei PCS geeignet sind. 

Ziel: Identifizierung von Barriere-und Förderfaktoren für den Erfolg stationärer medizinischer Rehabilitation aus der Perspektive PCS-Betroffener.

Methoden: Strukturierende und zusammenfassende qualitative Inhaltsanalyse frei formulierter Antworten aus einer retrospektiven Online-Befragung im Januar/Februar 2023, ergänzt durch deskriptive Darstellungen standardisierter Angaben.

Ergebnisse: Von 1191 Teilnehmer*innen (TN) der Befragung nutzten 733 offene Antwortformate, um ihre Erfahrungen und die Auswirkungen einzelner Maßnahmen auf ihren Allgemeinzustand ergänzend zu explizieren. Als zentrale Barrierefaktoren des Reha-Erfolgs wurde das Vorliegen einer Post-Exertionellen Malaise (PEM) bzw. deren unzureichende Berücksichtigung während der Rehabilitation benannt. 366 (50%) der 733 Betroffenen berichteten von Verschlechterungen ihres Gesundheitszustandes, insbesondere infolge von Kraft- und Ausdauertraining sowie zu umfangreicher Behandlungspläne. Als Förderfaktoren wurden die Anerkennung und Akzeptanz der individuellen Leistungsgrenzen, eine auf individuelle Einschränkungen zugeschnittene, flexible und abgestimmte Behandlungsplanung sowie die Unterstützung in der Krankheitsbewältigung beschrieben. Bei Vorliegen einer PEM kann eine Reha aus Sicht der Befragten dann hilfreich sein, wenn das zentrale Ziel in der Vermeidung einer Verschlechterung des Gesundheitszustands infolge Überanstrengung sowie im Erlernen entsprechender Verhaltensstrategien (Pacing) liegt. Viele TN wiesen auf die Notwendigkeit einer disziplinübergreifenden Maßnahme hin, um alle relevanten Symptome adressieren zu können. 

Diskussion & Fazit: Die Ergebnisse sind nicht statistisch repräsentativ, zeigen jedoch, dass für PCS-Betroffene mit PEM bereits die Erfüllung von Mindestanforderungen an Rehabilitationsmaßnahmen zu einer Überlastung und Verschlimmerung führen kann. Eine zuverlässige Prüfung auf PEM und Reha-Fähigkeit vor bzw. zu Beginn der Rehabilitation ist daher notwendig, um die Sicherheit für Betroffene zu gewährleisten. Gängige, fachspezifische Reha-Konzepte scheinen nur bedingt geeignet, um der Symptomatik und der Heterogenität des Krankheitsbildes gerecht zu werden. Ziele und Inhalte sollten individuell angepasst werden und Maßnahmen zu Pacing und Krankheitsbewältigung im Vordergrund stehen. Um Studien zur Wirksamkeit von Rehabilitation adäquat einordnen zu können, sollten dort auch Risiken und Nebenwirkungen offengelegt werden. 

Schlüsselwörter: Long COVID, Post-COVID-Syndrom, Rehabilitation, Qualitative Forschung, Patient-Reported Outcomes, Gemeinsame Entscheidungsfindung

Abstract (English)

Background: In Germany, an estimated number of 70,000 people diagnosed with LONG COVID or Post-COVID-Syndrome (PCS) received inpatient medical rehabilitation by the end of 2022. Due to the heterogeneity of the clinical picture, the variability of measures and inconsistent endpoints, previous studies on the effectiveness of rehabilitation are only of limited value. It therefore remains unclear whether and to what extent established rehabilitation measures for e.g. pulmonary, cardiological or neurological diseases are suitable for patients with PCS.

Objectives: Identification of barriers and facilitators for the success of inpatient medical rehabilitation from the perspective of patients with PCS

Methods: Structuring and summarizing qualitative content analysis of open answers from a retrospective online survey in January 2023, supplemented by descriptive results of standardized answers.

Results: Of 1191 participants in the survey, 733 used open response formats to additionally explain their experiences and the effects of individual measures on their general condition. The presence of a post-exertional-malaise (PEM) or its insufficient consideration during rehabilitation was described as a central barrier. 366 (50%) of the 733 participants reported that their state of health had deteriorated, mainly as a result of strength or endurance training and too extensive treatment plans. The recognition and acceptance of individual performance limits, flexible and coordinated treatment planning tailored to individual limitations, and support in coping with the disease were described as supportive factors. From the perspective of the participants, learning strategies to avoid a deterioration in the state of health due to overexertion, the so-called pacing, should be a central treatment goal for patients affected by PEM. 

The need for individual and interdisciplinary treatment was expressed in order to address all relevant symptoms.

Discussion & Conclusion: The results are not statistically representative, but show that for PCS patients with PEM, even minimum requirements for rehabilitation measures can lead to overload and aggravation. Therefore, a reliable test for PEM and rehabilitation ability before the start of rehabilitation is necessary to ensure safety for those affected. Common, subject-specific rehabilitation concepts appear to be only partially suitable for dealing with the symptoms and the heterogeneity of the disease.  Aims and measures should be individually adapted, and the focus should be on pacing, disease coping and management.

To adequately classify studies on the effectiveness of rehabilitation, risks and side effects should be disclosed.

Keywords: long COVID, post-COVID-syndrome, rehabilitation, qualitative research, patient-reported outcomes, shared decision-making

Files

Manuskript Hammer et al. Reha PCS preprint 1-11-2023.pdf

Files (1.1 MB)