Aplicação de abordagens inovadoras pelo Laboratório de Inovação em Governo de Minas Gerais para levantamento das necessidades das pessoas com doenças raras
Creators
- 1. Secretaria de Estado de Planejamento e Gestão de Minas Gerais
Description
Este trabalho trata do projeto realizado em 2022 pelo Laboratório de Inovação em Governo de Minas Gerais (Lab.mg) em parceria com a Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social de Minas Gerais com o objetivo de identificar demandas e levantar possíveis soluções para atender às necessidades das pessoas com doenças raras em Minas Gerais. É considerada doença rara aquela que acomete 65 em cada 100 mil pessoas e estima-se que no Brasil existem 13 milhões de pessoas com doença rara.
O projeto contou com etapas de aproximação e cocriação. Ao longo da aproximação, foram feitos estudos de materiais e legislações relacionadas ao tema, mapeamento de iniciativas e experiências de outras instituições e entrevistas com pessoas com doenças raras e seus responsáveis. Durante essa etapa, observou-se a existência de diversos pontos críticos no cotidiano das pessoas com doenças raras e a necessidade de atuação do governo para atender a essas demandas. Foi feita uma priorização dos pontos críticos a serem tratados no projeto considerando aspectos de governabilidade, alcance, gravidade e urgência. A partir disso, foram priorizados 3 desafios relacionados à visibilidade e informação; direitos, legislação e articulações; e identificação e base de dados. Os desafios foram levados para uma oficina de cocriação com o objetivo de gerar ideias para solucioná-los e de construir conjuntamente propostas de soluções. Esta contou com a participação de diversos atores envolvidos na temática, como pessoas com doenças raras, representantes de associações, hospitais e órgãos governamentais.
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RIBEIROETAL.LABMGDOENCASRARAS.pdf
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