Aplicação de abordagens inovadoras pelo Laboratório de Inovação em Governo de Minas Gerais para levantamento das necessidades das pessoas com doenças raras

Este trabalho trata do projeto realizado em 2022 pelo Laboratório de Inovação em Governo de Minas Gerais (Lab.mg) em parceria com a Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social de Minas Gerais com o objetivo de identificar demandas e levantar possíveis soluções para atender às necessidades das pessoas com doenças raras em Minas Gerais. É considerada doença rara aquela que acomete 65 em cada 100 mil pessoas e estima-se que no Brasil existem 13 milhões de pessoas com doença rara.

O projeto contou com etapas de aproximação e cocriação. Ao longo da aproximação, foram feitos estudos de materiais e legislações relacionadas ao tema, mapeamento de iniciativas e experiências de outras instituições e entrevistas com pessoas com doenças raras e seus responsáveis. Durante essa etapa, observou-se a existência de diversos pontos críticos no cotidiano das pessoas com doenças raras e a necessidade de atuação do governo para atender a essas demandas. Foi feita uma priorização dos pontos críticos a serem tratados no projeto considerando aspectos de governabilidade, alcance, gravidade e urgência. A partir disso, foram priorizados 3 desafios relacionados à visibilidade e informação; direitos, legislação e articulações; e identificação e base de dados. Os desafios foram levados para uma oficina de cocriação com o objetivo de gerar ideias para solucioná-los e de construir conjuntamente propostas de soluções. Esta contou com a participação de diversos atores envolvidos na temática, como pessoas com doenças raras, representantes de associações, hospitais e órgãos governamentais.