"Im Endeffekt ist man auf sich allein gestellt." Eine qualitative Analyse von Versorgungsbarrieren aus der Sicht Long COVID-Betroffener
Creators
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1.
Hochschule Fresenius
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2.
Techniker Krankenkasse (Germany)
Description
Zusammenfassung
Hintergrund. 10% aller Sars-CoV-2-Infizierten leiden an postinfektiösen Beschwerden. Long COVID bzw. ein Post-COVID-19-Zustand kann sämtliche Organsysteme betreffen und bis zur vollständigen Pflegebedürftigkeit führen. 10-50% aller Betroffenen erfüllen die Diagnosekriterien für eine Myalgische Enzephalomyelitis/ein Chronisches Fatigue Syndrom. Behandlungsempfehlungen beschränken sich bislang auf Belastungsmanagement sowie symptomatische und psychologische Maßnahmen. Erste Untersuchungen von Betroffenenperspektiven geben Hinweise auf eine unzureichende Anerkennung und Versorgung der Erkrankung.
Methode. Seit Juni 2023 können Long COVID-Betroffene und deren Angehörige ihre Versorgungserfahrungen im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes telefonisch oder online über ein Berichtsformular der Techniker Krankenkasse und der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit melden. Von 1216 bis Dezember 2023 eingegangenen Berichten wurden 264 inhaltlich repräsentative Fälle ausgewählt und anhand einer strukturierenden und zusammenfassenden Inhaltsanalyse ausgewertet. Ziel war, das Erleben Betroffener in Bezug auf Versorgungsbarrieren und deren Auswirkungen nachzuvollziehen.
Ergebnisse. Im vierten Jahr nach Pandemiebeginn fehlt es aus Sicht Long COVID-Betroffener an Versorgungsstrukturen und kompetenten Ansprechpartnern aufseiten der Leistungserbringer und Leistungsträger. Spezialambulanzen für postvirale Syndrome sind für die Mehrheit der Befragten entweder nicht erreichbar, nehmen keine neuen Patienten auf oder haben Wartezeiten von bis zu zwei Jahren.
Abgesehen davon, dass es bislang keine ursächlich wirksamen Therapien für Long COVID gibt, berichten 85 % der Befragten, dass medizinische oder soziale Ansprechpersonen nicht ausreichend über das Krankheitsbild informiert sind. 80 % geben an, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen und/oder als psychosomatisch eingestuft wurden. In der Folge werden Betroffene nicht oder falsch behandelt und/oder erhalten keine angemessenen Sozialleistungen. Die Psychologisierung postviraler Symptome wird als stigmatisierend und als Hauptursache für die prekäre Versorgungssituation von Menschen mit Long COVID beschrieben.
Diskussion. In der Schulmedizin wurden postvirale Syndrome bis dato als funktionelle, somatoforme bzw. psychosomatische Erkrankungen definiert. Als Ursachen gelten Störungen der Psyche oder des Verhaltens. Dem folgend fehlt es an adäquaten Versorgungskonzepten und -strukturen für Long COVID-Erkrankte. Die vorliegenden Daten geben zudem Hinweise auf eine systematische Stigmatisierung und Diskriminierung Betroffener. Die Generalisierbarkeit der Ergebnisse ist limitiert.
Schlussfolgerungen. Um Menschen mit Long COVID eine adäquate medizinische und soziale Versorgung zu gewährleisten, sind eine zügige Aus- und Weiterbildung aller beteiligten Akteure sowie die Entwicklung und der Ausbau spezifischer Versorgungsangebote dringend erforderlich.
Schlüsselwörter
Long COVID, Post COVID, Qualitative Forschung, Versorgungsforschung, Patientenperspektive
Abstract (English)
“In the end, you’re left on your own." A qualitative analysis of barriers to health- and social care from the perspective of long COVID patients
Abstract
Background. 10% of those infected with Sars-CoV-2 suffer from post-infectious symptoms. Long COVID or a post-COVID-19 condition can affect all organ systems and lead to a complete need for care. 10-50% of patients meet the diagnostic criteria for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Treatment recommendations have so far been limited to stress management and symptomatic or psychological measures. Initial studies of patients’ perspectives indicate inadequate recognition and healthcare of the disease.
Method. Since June 2023, long COVID patients or their relatives have been able to report medical and social care experiences by telephone or using an online reporting form from the Techniker Health Insurance and the German Society for Patient Safety as part of a project funded by the German Federal Ministry of Health. From 1216 reports received by December 2023, 264 representative cases were selected and evaluated using a structuring and summarizing content analysis. The aim was to understand the experiences from those affected, regarding barriers to health and social care and their consequences.
Results. In the fourth year after the start of the pandemic, there is a lack of care structures and competence on the part of all care service providers, according to those affected. Special outpatient clinics for post-viral syndromes are either not accessible for most of the participants, do not accept new patients or have waiting times of up to two years. Aside from the fact that there are currently no causally effective treatments for long COVID, 85% of those surveyed report that medical or social contacts are not sufficiently informed about the clinical picture.
80% of participants report that employees in the health and social care sector do not acknowledge their complaints or evaluate them as psychological problems.
As a result, patients receive no or incorrect treatment and/or do not receive appropriate social care. The psychologization of post-viral symptoms is described as stigmatizing and the main cause of the precarious care situation of those affected by long COVID.
Discussion. In conventional medicine, post-viral syndromes have so far been defined as functional, somatoform or psychosomatic illnesses. The causes are considered to be psychological or behavioral disorders. As a result, adequate care-concepts and -structures for LC-patients are lacking. The data also indicate systematic stigmatization and discrimination against those affected. The generalizability of the results is limited.
Conclusions. To ensure adequate medical and social care for long COVID patients, rapid training and further education of all those involved as well as the development and expansion of specific care offerings are urgently required.
Keywords
Long COVID, Post COVID, Qualitative research, Health services research, Patients‘ perspectives
Files
Hammer et al 2024 Versorgungsbarrieren Long COVID - preprint.pdf
Additional details
Additional titles
- Translated title (English)
- "In the end, you're left on your own." A qualitative analysis of barriers to health- and social care from the perspective of long COVID patients