Published August 1, 2025 | Version v1

ICD-10-CM coding uncovers the gap between serological and clinically identified coeliac disease prevalence: A population-based study.

  • 1. Centre d'Atenció Primària Florida Sud, Gerència Atenció Primària i a la Comunitat Delta, Institut Català de la Salut, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain; Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), Barcelona, Spain; Departament de Medicina, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona, Spain
  • 2. Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), Barcelona, Spain; Centre d'Atenció Primària Can Serra, Gerència Atenció Primària i a la Comunitat Delta, Institut Català de la Salut, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
  • 3. Preventive Medicine and Public Health Department, Hospital Comarcal Santa Ana de Motril, Motril, Spain
  • 4. Unitat de Suport a la Recerca Metropolitana Sud, Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
  • 5. Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), Barcelona, Spain; Centre d'Atenció Primària Florida Nord, Gerència Atenció Primària i a la Comunitat Delta, Institut Català de la Salut, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
  • 6. Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), Barcelona, Spain; Centre d'Atenció Primària Santa Eulàlia Sud, Gerència Atenció Primària i a la Comunitat Delta, Institut Català de la Salut, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
  • 7. Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), Barcelona, Spain; Centre d'Atenció Primària Torrassa, Consorci Sanitari Integral, Ronda Torrassa, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
  • 8. Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), Barcelona, Spain; Centre d'Atenció Primària Sant Josep, Gerència Atenció Primària i a la Comunitat Delta, Institut Català de la Salut, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
  • 9. Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), Barcelona, Spain; Centre d'Atenció Primària Centre, Gerència Atenció Primària i a la Comunitat Delta, Institut Català de la Salut, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
  • 10. Fundació Institut Universitari per a la recerca a l'Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol), Barcelona, Spain; Centre d'Atenció Primària Santa Eulàlia Nord, Gerència Atenció Primària i a la Comunitat Delta, Institut Català de la Salut, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
  • 11. Digestive Diseases Department, Hospital Universitari Mútua Terrassa, Universitat de Barcelona, Terrassa, Spain; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd), Madrid, Spain

Description

BACKGROUND: The International Classification of Diseases, Tenth Revision, Clinical Modification (ICD-10-CM) is a global health coding system that provides a standardised language for recording, reporting and monitoring diseases. However, epidemiological studies using real-world data on clinically diagnosed coeliac disease (CD) based on the ICD-10-CM remain limited. AIMS: To evaluate in primary care: (1) the diagnostic adequacy of CD; (2) the accuracy of the ICD-10-CM code K90.0 for identifying CD; and (3) the prevalence of clinically diagnosed CD compared with the known CD seroprevalence in the same geographical area (5‰). METHODS: This was a population-based, cross-sectional study in the city of L'Hospitalet de Llobregat (269,382 inhabitants), Catalonia, from 2005 to 2020. The data retrieved with the K90.0 code from electronic medical records were cross-checked against laboratory and pathology registries. The CD diagnostic criteria were validated on a case-by-case basis. To calculate the accuracy of the K90.0 code for identifying CD, patients were classified into confirmed versus uncertain/misdiagnosed CD. RESULTS: Overall, 536/737 patients (73 %) had confirmed CD, and 201/737 (27 %) were misdiagnosed. The accuracy of the K90.0 code for identifying CD was as follows: sensitivity, 91.63 %; specificity, 99.95 %; positive predictive value, 63.85 %; and negative predictive value, 99.99 %. The prevalence of clinically diagnosed CD was 1.99‰, with a decreasing age-related trend of -7.5 %. CONCLUSIONS: The ICD-10-CM code K90.0 is accurate for identifying clinically diagnosed CD and is thus a great tool for epidemiological disease surveillance. The gap between CD seroprevalence and the prevalence of clinically diagnosed CD (5‰ vs. 1.99‰) calls for the implementation of case-finding programmes to reduce underdiagnosis. Copyright © 2025 The Authors. Published by Elsevier B.V. All rights reserved.

Notes

This study was supported by the following grants: (1) Grant from 'Accion estrategica intramural del CIBEREHD' (reference EHD20PI01); (2) Grant from the Department of Health of Catalonia 2023: Programme for the Incorporation of Support Staff into Research Groups (reference SLT028/23/000194); (3) Grant from the Associacio Celiacs de Catalunya (reference 4R16/127); (4) Predoctoral grant from the Fundacio Institut Universitari per a la recerca a l'Atencio Primaria de Salud Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol) (reference 7Z18/021) .

Files

Restricted

The record is publicly accessible, but files are restricted. <a href="https://zenodo.org/account/settings/login?next=https://zenodo.org/records/20333471">Log in</a> to check if you have access.