Política Institucional de Gestão de Dados de Investigação - BioData.pt

A Política Institucional de Gestão de Dados de Investigação da BioData.pt define o quadro organizacional e técnico para a gestão responsável dos dados das ciências da vida e da saúde, integrando os princípios FAIR e o lema “tão aberto quanto possível, tão fechado quanto necessário”. A política orienta serviços de apoio — formação, aconselhamento jurídico-ético, apoio na elaboração de Planos de Gestão de Dados (DMP) e capacitação de Data Stewards — para promover gestão sustentável e reutilização nos casos de uso prioritários. Opera uma distinção prática entre dados não sensíveis (metadados, protocolos, resultados agregados, conjuntos anonimizados) — destinados a depósito aberto com metadados ricos e identificadores persistentes — e dados sensíveis (identificáveis, genómicos humanos, registos clínicos) — sujeitos a avaliação ética, pseudonimização/anonimização, repositórios de acesso controlado (ex.: FEGA Portugal) e autorizações formais. Define categorias de acesso (aberto, controlado, restrito) e medidas organizacionais/técnicas (gestão de acessos, encriptação, segregação de ambientes), assegurando conformidade com o RGPD e cooperação com infraestruturas nacionais para maximizar reutilização científica, preservar integridade e reforçar a confiança pública.
Nota: este documento corresponde ao Deliverable D1.5 do Centro de GDI GLIM-BioData (WP1), intitulado “Definition of the institutional policy for RDM and sharing”, previsto para outubro de 2025, e alinhado com a Estratégia Nacional para Dados Abertos / INCoDe 2030.