Rapport: Comprendre et évaluer la repérabilité et l'accessibilité des données à accès restreint au Canada : Évaluation des métadonnées de sources de données de santé

Dans le cadre de ce projet, nous avons recensé les sources de données à accès limité ou restreint (n = 137) et avons évalué un échantillon (n = 48) de sources de données de santé afin de mesurer la repérabilité et l’accessibilité des jeux de données pour les chercheuses potentielles et chercheurs potentiels. Pour repérer les éléments communs aux sources de données, nous avons répertorié les éléments et les avons liés aux normes actuelles sur la découverte des métadonnées et l’accès à celles-ci. Globalement, de nombreuses sources de données n’offraient que des renseignements incomplets et des métadonnées de base sur les jeux de données. Aucune source de données de l’échantillon n’avait instauré de norme des métadonnées relative au partage des données à accès restreint, ce qui limite considérablement la découverte et la réutilisation des données de santé à accès restreint au Canada.

À la lumière de ces constatations, les parties prenantes de l’écosystème des données de recherche devraient envisager de mettre en œuvre des recommandations clés et d’établir des priorités pour que les organismes collaborateurs améliorent les politiques et les systèmes de découverte des données à accès restreint et d’accès à ces données au Canada. Le présent rapport contient ces recommandations clés ainsi qu’une description du projet.