Mémoire Projet de loi 19 - Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives

Le projet de loi n° 19 représente une occasion unique de moderniser le cadre et de baliser l'accès aux données de santé pour soutenir l'amélioration de la santé de la population en mobilisant les chercheurs et chercheuses universitaires. Le Consortium Santé Numérique et l'Université de Montréal saluent cette évolution majeure dans le cadre législatif québécois. Pour en assurer le déploiement optimal, il est essentiel de prévoir les mêmes modalités d’accès aux renseignements de la santé et des services sociaux pour l'ensemble des chercheurs et chercheuses universitaires du Québec qui font de la recherche en santé.  

De plus, la modernisation du cadre législatif devrait rattraper, et suivre les évolutions de la recherche scientifique moderne, et permettre que les méthodes scientifiques qui mobilisent les données massives puissent être mises à profit pour les Québécois et Québécoises. Ceci suppose de revoir les balises d'accès aux données, ainsi que les exigences de destruction des données.  Par ailleurs, les cliniques universitaires, qui constituent des lieux de formation et de dispensation de services, devraient explicitement être mentionnées comme étant visées par le PL19, afin de faciliter la recherche menée dans ces milieux.  Enfin, plusieurs défis de mise en œuvre du PL19 ont été évoqués par les membres du Consortium de santé numérique, en particulier les établissements du RSSS, qui souhaitent que des balises pour l'interprétation de certains articles soient plus explicites.

Globalement, les changements proposés par le PL19 sont importants pour baliser l'accès et l'utilisation des données de santé à des fins de recherche. Ils devront s'accompagner d'efforts substantiels pour assurer la qualité des données, afin de soutenir la prise de décision de tous à partir des données qui permettent de générer de la connaissance utile.  

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