Dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen: onderzoek naar observeerbare symptomen, relevantie van diagnose, en scholingsbehoefte

(English abstract see below)

Nederlandse samenvatting

Inleiding: Bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen – (Z)EV(M)B – is dementie moeilijk te onderscheiden van het lage cognitieve niveau van functioneren. Observeerbare dementiesymptomen zijn nauwelijks bekend.

Doel: Dit onderzoek richtte zich op het in kaart brengen van 1) observeerbare dementiesymptomen, 2) relevantie van de diagnose dementie en 3) scholings- en informatiebehoefte van zorgmedewerkers en familieleden.

Methode: Om dementiesymptomen bij mensen met (Z)EV(M)B in kaart te brengen is systematisch literatuuronderzoek verricht en zijn vier focusgroepen gehouden met zorgmedewerkers en familieleden die ervaring hebben met mensen met (Z) EV(M)B van 40 jaar en ouder bij wie sprake is van dementie/achteruitgang. In deze focusgroepen zijn ook de relevantie van de diagnose en de scholingsbehoefte besproken. 

Resultaten: Dementiesymptomen verkregen uit de zeer beperkte literatuur en genoemd in de focusgroepen zijn geordend in een symptomenmatrix. Veranderingen in cognitie en gedrag bleken daarin het meest prominent (onderzoeksvraag 1). Uit de focusgroepen bleek bovendien dat deelnemers de diagnose dementie willen weten voor een beter begrip en om geïnformeerde keuzes te kunnen maken (onderzoeksvraag 2). Deelnemers gaven ook aan dat zij behoefte hebben aan versterking van de scholing, meer kennisontwikkeling en -doorvertaling en ondersteunende organisatorische keuzes/beleid (onderzoeksvraag 3).

Conclusie: Tijdig signaleren en diagnosticeren van dementie maakt het mogelijk om bijtijds in te spelen op veranderende wensen en behoeften van cliënten. Hiervoor is beter begrip van de symptomen noodzakelijk. Aangezien de wetenschappelijke literatuur ons slechts beperkt verder helpt, geeft de praktijkinventarisatie van observeerbare symptomen richting aan vervolgonderzoek.

English abstract

Introduction: It is complex to differentiate dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities – SPI(M)D – from the low level of cognitive functioning at baseline. Little is known about observable dementia symptoms in this population.

Aim: This study examined 1) observable dementia symptoms, 2) relevance of a diagnosis of dementia and 3) training/information needs of care professionals and family members.

Methods: To collect dementia symptoms in people with SPI(M)D, we conducted a systematic literature review and held four focus groups with care professionals and family members experienced with people with SPI(M)D (≥40 years) and decline/ dementia. Relevance of a diagnosis and training needs were also discussed in these focus groups.

Results: Dementia symptoms described in the very scarce literature and mentioned in the focus groups were categorized in a symptom matrix. Cognitive and behavioral changes were reported most prominently (research question 1). Focus group results indicated that participants want to know a dementia diagnosis for a better understanding and to be able to make informed choices (research question 2). Participants indicated that they needed enhanced training, more knowledge development and translation, and supportive organizational choices/policies (research question 3).

Conclusion: Timely identifying/diagnosing dementia allows for a timely response to changing needs of a person with SPI(M)D. This requires a better understanding of symptoms. Since the scare literature is insufficient and inconclusive, our practice-based focus group inventory of observable symptoms provides direction for future studies.