Pflege von Patienten mit seltenen Erkrankungen: eine unbeachtete Problemstellung erheblicher Dimension

Die Pflege von Patienten mit seltenen Leiden (“Orphan Diseases”) stellt für das Gesundheitswesen eine besondere Herausforderung dar. Diese Erkrankungen, auch als Orphan Diseases bezeichnet, sind gekennzeichnet durch eine sehr geringe Häufigkeit in der Bevölkerung und oft durch eine hohe Komplexität in Bezug auf Symptome, Diagnose und Behandlung. Eine der größten Herausforderungen bei der Pflege von Patienten mit seltenen Erkrankungen ist die absente Wahrnehmung und Kenntnis hinsichtlich dieser Leiden innerhalb des Gesundheitswesens. Oft gibt es nur wenige Experten auf dem Gebiet. Diagnose, Behandlung und Pflege können daher zu einem sehr schwierigen, mühsamen und äußerst komplexen Prozess werden.