W obliczu funkcjonowania dzieci i młodzieży ze spectrum autyzmu = In the face of the functioning of children and adolescents with autism spectrum

Od Autora

„Dwadzieścia dzisiaj kończysz lat,

Na własnych nóżkach ruszasz w świat,

Aniołku miły…

Dawnych się smutków zatarł ślad,

Co nas dręczyły…

Więc tylko radość dawnych dni

Niech w Twoim sercu zawsze tkwi

I wierz w swe siły!”

(Copeland J, 1995, s.134)

Publikacja powstawała na przestrzeni XX i początku XXI. Problematyka ujęta w niniejszej monografii jest rezultatem zainspirowania mnie problemem autyzmu w latach 90. XX wieku, gdy dopiero co rozpoczynałam studia na kierunku Pedagogika z zakresu edukacji wczesnoszkolnej z przedszkolną. Inspiracją była przeczytana opowieść J. Copeland (1995) pt. Z miłości do Ani -oparta na faktach życia rodziny dziecka z autyzmem.

W mojej późniejszej praktyce terapeutycznej odwoływałam się do determinacji jaką wykazali rodzice dziecka w zmaganiu się z problemem autyzmu od chwili narodzin dziewczynki.

W ramach działalności stworzonego przeze mnie prywatnego Centrum Integralnego Rozwoju Dziecka Sokrates w Inowrocławiu w latach 2005-2009 zajmowałam się szerokoprofilową terapią między innymi dzieci z autyzmem. W tamtym czasie dostrzegłam potrzebę napisania pracy traktującej problem autyzmu w różnych aspektach; podjęcia próby zaspokojenia potrzeby ciągłych poszukiwań odpowiedzi na pytania, które nadal były zagadką dla wielu badaczy tego zaburzenia, a przede wszystkim rodziców dzieci autystycznych.

W związku z licznymi pytaniami kierowanymi do mnie podczas konsultacji postanowiłam przeprowadzić badania w toku trwającego procesu terapeutycznego, a następnie zaprezentować wyniki pracy diagnostycznej (wstępnej i właściwej) i terapeutycznej w niniejszej publikacji.

Dokonałam tego, by uświadomić początkujących terapeutów i współpracujących z nimi rodziców czym jest autyzm, bo często rodzice zadają pytania, na które nie ma jednoznacznej odpowiedzi, a tylko dobry los, przeogromna miłość, cierpliwość i wytrwałość rodziny i terapeutów pozwala usprawnić funkcjonowanie dziecka autystycznego. W poetyckim ujęciu można by ująć sukces rodziców dzieci autystycznych w tym obszarze jako przeobrażenie się tychże jednostek społecznych w piękne łabędzie, które wreszcie uwolnione od obsesji i siły wewnętrznych lęków przed światem mogą łatwiej nawiązywać relacje społeczne w bliskim i dalszym otoczeniu. Potrafią poruszać się w świecie, który dostarcza coraz więcej, i więcej nowych bodźców towarzyszących rozwojowi cywilizacji. To znów umożliwia zmianę funkcjonowania dziecka autystycznego i jego rodziny w szeroko rozumianym społeczeństwie.

Podobnie jak rodzice Ani, bohaterowie przepięknej książki J. Copelanda pt. Z miłości do Ani również inni rodzice i opiekunowie dzieci autystycznych mają nadzieję, że właśnie ich „aniołki”- uwięzione we własnym, pełnym lęków świecie staną się pełnosprawni, otwarci na coraz nowsze wyzwania życiowe.

Aby dowodów na możliwość normalnego funkcjonowania całej rodziny stało się zadość pragnę przytoczyć fragment z tej publikacji:

„Historia Ani nie jest skończona. Dziewczyna codziennie uczy się czegoś nowego i będzie tak również w przyszłości-umie już korzystać z życia. W rozmowie z nią nie zauważa się nic niezwykłego. Jak wszystkie jej rówieśnice marzy o swoim chłopcu, a w przyszłości małżeństwie i własnym domu. Bardzo kocha dzieci i dobrze wie, czego oczekuje od małżeństwa: ma zamiar mieć dwójkę, chłopca i dziewczynkę. Jej mąż powinien być, oczywiście, przystojny, ale przede wszystkim ma być dobry dla dzieci i bardzo kochać swoją żonę. Jack i Ivy mają nadzieję, że kiedyś –może już niedługo ich córka zostanie kochającą żoną i matką. Będzie to prawdziwe ukoronowanie niezwykłych losów Ani. A zaczęło się to wszystko dawno, dawno temu, gdy zwykła, pozornie niczym nie wyróżniająca się para małżeńska nie przyjęła do wiadomości orzeczenia lekarskiego, że ich córka jest nieuleczalnie chora psychicznie. Z miłości do Ani rozpoczęli walkę o nią, o to, by poznała świat i jego piękno”. Wyrok brzmiał- autyzm wczesnodziecięcy.

Niniejsza publikacja jest podsumowaniem kilkuletniej (2005-2013) pracy dotyczącej autyzmu dziecięcego i eliminowania skutków tego zaburzenia poprzez przystosowywanie dzieci autystycznych do praktycznego funkcjonowania w społeczeństwie.

W tamtym czasie udało mi się zainteresować problematyką autyzmu jeszcze inną osobę- P. Zbytniewskiego, germanistę i jednocześnie nauczyciela w Zespole Szkół Ponadgimnazjalnych w Strzelnie (2007). Wspólnie podjęliśmy trud, by w jak najprostszy sposób zaprezentować oddziaływania terapeutyczne na jednostkę autystyczną wówczas dorastającej młodzieży. Podjęliśmy próbę podniesienia poziomu świadomości w środowisku szkolnym i uwrażliwienia młodzieży na obecność osób odmiennie funkcjonujących w ich otoczeniu; wskazać im wartości jakie wnoszą osoby autystyczne; przybliżyć im problematykę potrzeb podstawowych i wyższego rzędu jakie sygnalizują osoby autystyczne m.in. potrzeby rozwojowe osób niepełnosprawnych psychicznie.

W tym celu stworzona została ankieta zamieszczona w części metodologicznej tej publikacji. Przeprowadzono przy jej pomocy badania ankietowe, pilotażowe m.in. z młodzieżą szkolną wyżej wspomnianej szkoły na temat wiedzy dotyczącej samego autyzmu oraz funkcjonowania osób autystycznych w przestrzeniach życia społecznego. Pozwoliło to stworzyć szablon autorskiego programu terapeutycznego, by wesprzeć dzieci autystyczne i ich rodziców w życiu codziennym i osiągnięciu jak najkorzystniejszych zmian w rozwoju emocjonalno-społecznym i poznawczym osób ze spectrum autyzmu.

Wspomnę tylko, że dzięki umożliwieniu mi przeprowadzenie badań ankietowych oraz warsztatów zarówno z młodzieżą jak i samymi nauczycielami w wyższej wspomnianej szkole poznałam wspaniałą młodzież i kadrę pedagogiczną na czele z Dyrektorem P. Cieślikiem.

Kolejną osobą, która niewątpliwie zasługuje na uznanie jest licealista K. Syryczyński, który nie znając problematyki autyzmu stworzył utwór liryczny oddający charakter zagadnieniom, które poruszone zostały w tej publikacji.

Pierwszoplanowymi bohaterami niniejszej publikacji są osoby ze spectrum autystycznego w wieku od 6-15 lat, których orzeczenia wskazują autyzm dziecięcy z upośledzeniem intelektualnym w stopniu umiarkowanym i Zespół Aspergera.

Na podstawie tych ciekawych osobowości pragnę wskazać kierunki działań terapeutycznych, stymulujących zachowania i w optymalnym stopniu eliminujących skutki działań poza genowych przyczyn autyzmu. Ponadto dostarczyć wiedzę rodzicom i terapeutom, zwłaszcza tym rozpoczynającym pracę z dziećmi autystycznymi. A doświadczonym terapeutom i zaangażowanym już rodzicom w proces terapeutyczny pozwolić na chwilę refleksji w momencie wypalania się sił wychowawczych.

W rozdziale pierwszym pt. W poszukiwaniu drogi wyjścia… przedstawię pojecie autyzmu i omówię czynniki mające wpływ na pozytywne i negatywne funkcjonowanie jednostki autystycznej.

W kolejnym rozdziale opisano podstawowe metody badawcze wykorzystane w procesie diagnostycznym i terapeutycznym. Ponadto dokonano charakterystyki metod pośredniczących, które stanowiły elementy programu badawczo-terapeutycznego.

Trzeci rozdział stanowi podsumowanie dotychczasowej pracy badawczo-terapeutycznej w świetle uzyskanych wyników badań dotyczących postrzegania osób autystycznych przez społeczeństwo.

Prezentacja wyników badań i obiektywne podsumowanie dotychczasowych osiągnięć terapeutycznych obejmuje studium indywidualnych przypadków osób autystycznych.

Mam nadzieję, że ta monografia stanie się dla Czytelnika inspiracją na drodze analizy wewnętrznych przeżyć i źródłem motywacji oraz wiary w osiągnięcie wyznaczonego celu, do którego My wszyscy dążymy- czyli do urzeczywistnienia doznanego szczęścia przez dziecko autystyczne, które widoczne jest poprzez nakreślenie się na ustach naturalnego uśmiechu i spontanicznego wyrażenia swoich uczuć, pragnień i marzeń.

Publikacja dedykowana jest osobom  autystycznym a w szczególności- Joannie i Katarzynie oraz ich  rodzinom.

Arleta Magdalena Rogozińska

Bydgoszcz 2013